Topluluk Bülteni: Etik araştırma panoları, Spectrum 10K, katılımcı ipuçları | spektrum
Laurène Boglio’nun çizimi
Kim bilir bu hafta Twitter’da gezinmeyi zor buldunuz, bundan dolayı ağlatısal ayrıntılar, düz yalanlar ve fazlaca sayıda öfkeyle beslenen konuşma noktaları hakimdi. Ikimiz de yaptık. Sadece bilimle ilgili birkaç gönderi gözümüze çarptı.
Avustralya’nın Sidney kentindeki New South Wales Üniversitesi’nde psikoloji doçenti olan Steven Most, ilginç soru Yetersiz emek harcamalar etik araştırma kurullarının önüne vardığında ne olduğu hakkında.
Sual:
Bir üniversite IRB/etik panelinde olduğunuzu düşünün ve çoğu zaman yetersiz eğitim için başvurular aldığınızı fark edin. Örneklem büyüklüğü hangi noktada IRB’nin dikkate alması ihtiyaç duyulan bir şey haline gelir? Etik bir problem olan ile olmayan fena tasarım arasındaki çizgi nerede?— Steve Most ???? (@SBEnst) 25 Mayıs 2022
Birleşik Krallık’taki Oxford Üniversitesi’nde gelişimsel nöropsikoloji profesörü olan Dorothy Bishop, Most’u verilen bir görüş geç istatistikçi Douglas Altman tarafınca.
İşte bu mevzuyla ilgili rahmetli Doug Altman – ve fazlaca büyük ve fazlaca ufak olduğundan çalışmaların not edilmesi etik olmayabilir
Bu, normal olarak, yüksek risklerin bulunmuş olduğu tıbbi bağlamdırhttps://t.co/OnqAs0XB1p— Dorothy Piskopos (@deevybee) 26 Mayıs 2022
Öteki katılımcılar riski tartıştı fon israfı ve katılımcıların zamanı elde edilebilecek artımlı sonuçların değerine karşı bir meta-analiz haline getirildiberaber bir etik inceleme kurulunun rolü Genel olarak.
Spectrum 10K çalışmasının “pozitif etik görüşünü” yineleyen Birleşik Krallık’taki Sıhhat Araştırmaları Kurumu’ndan yeni bir güncellemeye ağırlık veren öteki birkaç tweet’in arka planında etik mevzular yer aldı. spektrum tepkiyi Cuma günü ele aldı.
İngiltere’de bugüne kadarki en büyük otizm genetiği emek vermesi olan projenin arkasındaki ekip, çevrimiçi otistik savunuculardan gelen tepkinin peşinden Eylül ayında çalışmalarına ara verdi. Bir “Boycott Spectrum 10K” sayfası ve ilgili bir Feysbuk grubu, çalışmanın insanların verilerini iyi mi paylaşabileceği ve bulgularının otizm için doğum öncesi testlere yol açıp açmayacağı mevzusunda sorular sordu.
“tahmin edilebilir yanıt“Birleşik Krallık’taki Şehir Üniversitesi’nde zihinsel ve gelişimsel engelliler alanında kıdemli öğretim görevlisi olan otistik araştırmacı Damian Milton,” tweet attı, sadece “projenin bir çok hakkında olması ihtiyaç duyulan” görüşüyle aynı doğrultuda değil.
Proje hakkında pek fazlaca şahıs tarafınca paylaşılmayan bir düşünce. Gene de tahmin edilebilir tepki. https://t.co/8em0xaFjMp
— Damian Milton (@milton_damian) 20 Mayıs 2022
İngiltere’deki Bristol Üniversitesi’nde psikoloji ve eğitim öğretim görevlisi olan Felicity Sedgewick de hayal kırıklığını paylaştı. “Orada olabilir genetik araştırma için bir zaman ve yer,” yazdı. “Fakat DNA’sını istedikleri insanları görünüşte görmezden gelenler tarafınca yönetilmemeli.”
Bu karardan ve otizm topluluğundan geçerli endişelerin görünüşte tamamen reddedilmesinden (hafifçe söylemek gerekirse!) hayal kırıklığına uğradım.
Genetik araştırmaları için bir süre ve yer olabilir. Sadece DNA’sını istedikleri insanları görünüşte görmezden gelenler tarafınca yönetilmemelidir. https://t.co/2ZAxp5QL2L
— Dr Felicity Sedgewick (@SedgewickF) 20 Mayıs 2022
Sıhhat Araştırması, “Kamuoyunun ve araştırmaya katılan topluluğun görüşleri, iştirakçilerin haklarına, güvenliğine, onuruna ve esenliğine saygı gösterilmesini sağlama ve yüksek kaliteli, etik araştırmaları teşvik etme rolümüzü yerine getirmenin bir parçası olarak son aşama önemlidir”. Yetki güncellemesi not edildi. Spectrum 10K ekibini, çabalarını gönüllü olarak durdurduğu ve bu zamanı “daha geniş bir istişareye daha çok insanı dahil etmek için bir fırsat olarak” kullandığı için övdü.
Ayrıca, Autistic Doctors International’ın kurucusu ve İrlanda, Navan’daki Our Lady’s Hospital’da danışman anestezist olan Mary Doherty, bir tweet attı. 11 Haziran’da yapılması planlanan web semineri “Niçin bir nöroçeşitlilik-olumlu #otistik savunucusu biyomedikal otizm araştırmalarına katılmalı mı?”
Niçin bir nöroçeşitlilik-olumlu #otistik savunucusu biyomedikal otizm araştırmalarına dahil olabilir mi?
Gelin ve 11 Haziran’da öğrenin. “Biyomedikal otizm araştırmalarında katılımcı rollerin deneyimlerini” tartışıyor olacağımhttps://t.co/a8gd4QjgJz
— Mary Doherty ???????? (@OtistikDoktor) 24 Mayıs 2022
“Fazlaca havalı ve önemli konu”diye yanıtladı İskoçya’daki Edinburgh Üniversitesi’nde gelişim psikolojisi profesörü Sue Fletcher-Watson.
Fazlaca güzel ve mühim bir mevzu. https://t.co/FhlqL3vUTi
— Sue Fletcher-Watson (@SueReviews) 24 Mayıs 2022
Bu haftanın Topluluk Bülteni için bu kadar. Otizm araştırma alanında gördüğünüz garip toplumsal paylaşımlar için herhangi bir öneriniz var ise, şu adrese e-posta göndermekten çekinmeyin. [email protected].
Bizi takip edin Feysbuk, twitterr (@Spektrum), Instagram ve LinkedIn.
Abone olmak g’yeet haber bültenleri ve en iyileri spektrum direkt gelen kutunuza.
Bu makaleden alıntı yapın: https://doi.org/10.53053/AFOH9532
Comments are closed.